Hojemais - Andradina SP
A mãe do garoto L. S. P. F. não sabe mais a quem recorrer para tratar de uma grave doença do filho. Com um ano e dois meses, ele é portador de encefalopatia epilética (Síndrome Otahara), e tem uma série de intercorrências graves com crises epiléticas desde o período neonatal, que são imunes a medicações comumente usadas. Ele ainda tem tetraparesia espástica e é alimentado por meio de sonda no nariz e ainda tem uma traqueostomia para efeito de respiração. Para amenizar os problemas ele toma gotas de canadibiol sob receita médica.
A mãe tem conhecimentos práticos adquiridos desde o nascimento de seu filho mas sem experiência avançada. “O perigo está em ele ter uma crise, dar um problema na sonda que ele usa, enfim, tenho medo de não dar conta”, diz.
A família da mãe, às duras penas, conseguiu um plano UNIMED para o menino. Mas tem que pagar 30% de qualquer procedimento. Suas necessidades são de um Homecare, com assistência 24 horas, entre outros gastos mensais que giram em torno de R$ 7.500,00.
A mãe está impedida de trabalhar pois a criança precisa de atenção 24 horas. Para viver ela recebe ajuda esporádica usada basicamente para o sustento da criança. A renda é complementada com a realização de bingos e rifas.
Ela entrou com urgência um requerimento à prefeita de Castilho Fátima Nascimento expondo o problema e pedindo urgência na resposta mas até o momento não houve qualquer manifestação por parte da secretaria do executivo. Por ter caráter emergencial, o requerimento deveria ter sido respondido em cinco dias, uma vez que o menino pode, a qualquer momento, ter complicação e a mãe não saber como agir e o garotinho corre risco de morte.
Em seu pedido a mãe solicita, desesperadamente que, por meio de estudo social, que ela autorize que haja o pagamento pela Prefeitura de valores para custear gastos fixos com a criança. A exemplo:
A UNIMED, para dar assistência à criança, por 24 horas, com especialistas, cobra um valor em que a parte (30%) dela orça em R$4.300,00 mensais, o que é inviável para a família. Além disso, conforme receita médica, ela necessita de comprar uma banheira especial – “banhita” – cujo preço gira em torno de R$1.200,00; fraudas – 240 por mês, com gasto de R$320,00; complemento vitamínico que toma por sonda – 48 latas por mês – R$770,00; remédio canadibiol, sob receita médica – R$650,00. Assim sendo, a genitora de Lucas possuiria um gasto mensal em torno de R$7.500,00 mensalmente, o que é muito acima das possibilidades econômicas da família.
