Família cria perfil de filha no Instagram para falar sobre a Síndrome de Down

Assim como acontece com a maioria das crianças de sua idade, Maria Clara franze a testa quando se sente contrariada ou brava. Também é delicada e muito amorosa. Segundo sua mãe, a professora Vanessa Cristina Moretti Silva, de Guararapes (SP), é uma menina de muita personalidade. 

Prestes a completar um ano em abril, a bebê trouxe ainda mais felicidade para a família e também um desafio, que se transformou em uma missão para sua mãe. Maria Clara tem T-21, sigla para Trissomia 21, condição que é popularmente conhecida como Síndrome de Down. 

Para falar sobre o assunto e ajudar outras pessoas com filhos ou familiares que se enquadram nesse diagnóstico, Vanessa e o marido, Edgard Silva, criaram o perfil no Instagram Amor de Maria Clara , onde passou a compartilhar muita fofura, com as fotos da Maria Clara, e informação. 

Na semana em que foi celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, em 21 de março, o Hojemais Araçatuba mostra essa história cheia de amor. 

Confirmação

As primeiras suspeitas de que Maria Clara tinha T-21 apareceram no segundo exame de ultrassom morfológico, por volta da 24ª ou 25º semana de gestação. O exame identificou alguns marcadores característicos da T-21, porém, como no primeiro exame de ultrassom morfológico, os parâmetros estavam dentro do esperado, era preciso fazer um exame de sangue chamado NIPT, que apontou 99% de chance dela nascer com a T-21.

“Desde os primeiros sinais de alerta para a SD, o pai da Maria, meu marido, recebeu muito bem a notícia. Claro, com alguma apreensão, mas ficou tranquilo e ainda mais ansioso para a chegada dela. Eu, por outro lado, senti muito medo. Em princípio, senti medo do preconceito das pessoas, receio da exclusão. Mas, esse receio durou muito pouco”. 

Segundo Vanessa, logo em seguida começou a se informar sobre o T-21 e seu receio mudou. “Deixei de me preocupar com a possibilidade de preconceito e passei a me preocupar com a saúde dela. A Síndrome de Down não é uma doença, mas essa condição genética pode vir associada a algumas doenças. Isso realmente me preocupava muito”. Entre as principais doenças associadas, está a cardiopatia, que acomete 50% das pessoas com T-21, lembra a mãe.

Na 30ª semana de gestação, Vanessa fez um exame de ecocardiograma específico, que constatou que Maria não seria cardiopata. “Foi uma notícia maravilhosa. A Maria foi sempre muito amada e desejada por toda a família. Não somente nós, os pais, mas todos estavam ansiosos pela chegada dela”, destaca. 

Terapias e evolução

A bebê nasceu no tempo certo de gestação e com um peso excelente, frisa Vanessa, não precisando de atendimento especializado no pós-parto. Sua rotina com as principais terapias começou logo nas primeiras semanas de vida e hoje ela faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Além disso, passou por oftalmologista, geneticista, cardiologista e dentista – Maria Clara é paciente no Caoe (Centro de Assistência Odontológica à Pessoa com Deficiência), da FOA (Faculdade de Odontologia de Araçatuba), desde os seis meses de vida. 

Com todo esse respaldo, Maria Clara evolui a cada dia, mesmo o tempo sendo diferente para quem tem T-21. “Os marcos comuns do desenvolvimento não se aplicam às crianças com T-21. Se bem estimuladas, as crianças com SD se desenvolverão tal como as crianças comuns. No entanto, cada indivíduo é único e responderá aos estímulos com as condições físicas e genéticas de que dispõe. As comparações são vilãs nesse universo”, explica a mãe. 

Instagram 

A ideia de criar um perfil no Instagram surgiu de uma conversa informal entre família. Vanessa e o marido decidiram fazer a conta para divulgar o que aprenderam sobre a T-21. “Queremos dividir esse conhecimento e ajudar a informar o maior número de pessoas. Muito se fala sobre a SD, mas pouco se divulga a vida real com SD”. 

Outro objetivo, tão importante quanto o de informar, é mostrar para o mundo a filha. “Queremos que todos vejam como ela é perfeita e normal. Sim, pessoas com T-21 são normais e podem - e devem - ter uma vida normal. Queremos contribuir para que as famílias que convivem com alguém com deficiência se sintam incluídas cada vez mais na sociedade. A inclusão precisa acontecer para a pessoa com deficiência, e, também, para a família”. 

A família já recebeu vários retornos de seguidores, que mandam perguntas sobre alimentação, vacinas, médicos e, além disso, o Instagram já foi espaço de troca e conversas. 

“Muitas vezes, uma boa conversa ilumina o dia de alguém e ajuda a diminuir a angústia de uma mãe, por exemplo, que não está conseguindo profissionais capacitados para acompanhar seu filho. Postamos sobre saúde, alimentação, vacinas, rotina de terapias e muitas dicas de locais que fazem atendimentos gratuitos e muitas fotos da Maria sendo criança. Sim, fotos fofas e lindas como toda família gosta de postar, afinal, minha filha é linda do jeitinho que ela é, com todas as suas características”.