Franciely com a filha Lívia Vitória, hoje com 4 anos (Foto: álbum de família)
A família da pequena Lívia Vitória, de 4 anos, de Birigui (SP), realiza vaquinha virtual e venda de pizzas para dar continuidade no tratamento da criança que tem microcefalia, causada pelo zika vírus durante a gestação, paralisia cerebral grave e epilepsia.
Eles precisam de pelo menos R$ 4 mil para comprar o canabidiol, substância que pode controlar as fortes crises da menina, e pagar um advogado para uma nova ação para fornecimento de um suplemento alimentar que também promete ajudar no quadro.
Segundo a mãe de Lívia, Franciely Ramos Munhos, o custo mensal do canabidiol e do suplemento alimentar é de R$ 6,7 mil, valor que a família não dispõe, por isso as ações.
A menina, que chegou a ter até 15 crises de convulsão por dia, começou a tomar o canabidiol no último dia 20, por meio da doação de um frasco feita uma amiga de Franciely.
Em uma semana, a mãe conta que as crises de epilepsia reduziram drasticamente. “Hoje ela tem de três a quatro crises por dia e bem mais fracas, por isso não quero parar com o medicamento, mas não temos condições de comprá-lo”, diz a mãe, que acredita que se a menina tomar o canabidiol e o suplemento, que também tem medicação contra epilepsia, as crises podem cessar.
Lívia é acamada, não fala, não anda e é totalmente dependente para atividades de vida diárias. Também tem gastrostomia (procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar, por onde ela recebe alimentação).
Justiça
Antes de recorrer às campanhas, a família entrou com ação judicial contra a Prefeitura, pedindo atendimento domiciliar com enfermagem e terapias em regime de home care, além de medicamentos passados pela neurologista que a atende.
O home care e alguns medicamentos de alto custo estão sendo fornecidos, no entanto, o pedido do canabidiol e do baclofeno (medicamento usado para reduzir e aliviar a rigidez excessiva e/ou espasmos nos músculos), foi negado.
Posterior ao canabidiol e ao baclofeno, foi indicado também o uso da fórmula enteral Ketocal, com dose inicial de 12 latas por mês. Cada lata custa R$ 350, o que significa R$ 4,2 mil mensais. A indicação do canabidiol é de dois frascos por mês, cujo valor seria de R$ 2,5 mil.
“Estamos recorrendo na primeira ação, para conseguir o canabidiol, mas vamos ter que entrar com nova ação judicial para conseguir o Ketocal, porém não temos dinheiro para pagar o advogado”, disse Franciely.
Crises
A epilepsia é uma doença complexa na qual há perturbação da atividade das células nervosas cerebrais, sendo caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas,
segundo informou o Jornal da USP
em reportagem recente. Simplificadamente, essas crises são manifestações no paciente de um “mal funcionamento” em um ou mais conjuntos de neurônios no cérebro.
Diversos estudos estão sendo conduzidos tendo o canabidiol como protagonista, entre eles, seu uso contra a epilepsia. Os resultados apontam que o tratamento com essa substância derivada da Cannabis sp. impede o recrutamento de novas áreas cerebrais no processo que dá origem à epilepsia em novas partes do cérebro.
Venda de pizzas será revertida para compra de medicamentos para a criança
Outro lado
Sobre o recurso judicial da Prefeitura para não fornecimento do medicamento, a Secretaria de Saúde de Birigui informou que não há obrigatoriedade de entrega à paciente, "pois não ficou demonstrado no processo judicial a imprescindibilidade dos mesmos, bem como a ineficácia dos medicamentos disponíveis de forma gratuita pelo SUS para as mesmas doenças da menor", explicou.
Isso porque o TJ-SP (Tribunal de Justiça de São Paulo) acatou agravo de instrumento interposto pela Prefeitura.
Ainda segundo o município, Lívia recebe vários atendimentos e insumos, bem como retira vários medicamentos que são concedidos a mesma por meio do referido processo judicial.
Ajuda
Quem quiser contribuir para o tratamento de Lívia pode fazer a doação por meio da Vakinha (
ACESSE AQUI
) ou adquirir uma pizza ao custo de R$ 22.
A entrega das pizzas será no dia 28 de novembro, das 8h às 19h. Mais informações pelo telefone (18) 99188-0046.
*Matéria atualizada no dia 03/11/2020 para a inclusão da resposta da Prefeitura em relação à ação judicial interposta pela família.
