Cotidiano

Famílias têm acesso a tratamento baseado em tecnologia da Nasa

Método Therasuit traz melhora significativa para pacientes com disfunções neuromusculares

Aline Galcino - Hojemais Araçatuba
29/07/19 às 11h12
Lorena durante treino de marcha com andador e o suit, que dá estabilidade (Foto: Aline Galcino)

Um tratamento intensivo que utiliza uma tecnologia desenvolvida pela Nasa está se tornando acessível a famílias da região por meio da Justiça. É o Therasuit, método que traz melhora significativa para pacientes com disfunções neuromusculares.

Desenvolvido nos Estados Unidos por um casal de fisioterapeutas que tem uma filha com paralisia cerebral, o tratamento é um programa individual elaborado a partir de avaliação específica para identificação das necessidades e objetivos do paciente.

No programa, são utilizadas polias e pesos para fortalecimento e alongamento, o suit (vestimenta) e uma espécie de gaiola para realização de exercícios.

O suit é uma espécie de roupa com cordas elásticas que são ajustadas ao corpo do paciente. Essa vestimenta é baseada nas roupas criadas por pesquisadores russos para contrapor os efeitos negativos vividos por astronautas durante a longa permanência no espaço, num ambiente sem gravidade, e que por isso, trazia sérios problemas anatômicos e fisiológicos, como osteoporose, atrofia muscular, problemas cardiocirculatórios, entre outros.

Os pesquisadores perceberam que as instabilidades e disfunções motoras que surgiam nos astronautas após as missões são semelhantes às disfunções que as crianças com paralisia cerebral têm.

Tratamento

No Therasuit, a roupa e os elásticos que são presos à gaiola permitem que o paciente que não tem movimentos ou força muscular, por exemplo, consiga sustentar o corpo e fazer exercícios de fortalecimento, favorecendo a evolução.

Segundo a terapeuta ocupacional Cíntia Vieira, o grande diferencial do Therasuit é a intensidade. São três horas por dia, durante quatro semanas, de segunda a sexta-feira. Passado esse período é feita uma manutenção, com exercícios duas vezes na semana. O ciclo só pode recomeçar após quatro meses e custa a partir de R$ 12 mil.

“Nesse tratamento a possibilidade de neurogênese, que é a criação de um novo neurônio, é muito maior do que na terapia convencional”, afirma a terapeuta ocupacional, que tem formação na técnica.

Bactéria

Apesar de oferecer resultados surpreendentes, o método não é disponibilizado pelo SUS e nem faz parte do rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), que regula os planos de saúde no Brasil. Na região, é disponibilizado em uma única clínica particular, a Therapy Center, em Araçatuba.

E para ter acesso a esse tratamento, famílias da região estão recorrendo à Justiça, como fez a pedagoga Daniele Muniz Pereira, de 30 anos, e o administrador Anderson Brandão Cazelato, 39, pais de Lorena, de 3 anos.

Daniele conta que teve uma gestação tranquila, sem intercorrência, e Lorena nasceu no tempo certo e saudável. No entanto, quando tinha duas semanas, começou a ter choro excessivo, que foi inicialmente tratado como cólica.

Quando completou um mês de vida, a bebê foi levada ao médico com estado febril e uma espécie de espinha na parte de cima da coluna.

Vários exames foram feitos e Lorena foi internada na UTI neonatal com pneumonia nos dois pulmões. Os exames não conseguiram detectar o que era aquele carocinho na coluna, que começou a crescer.

Uma ressonância magnética foi feita. “O médico disse que conseguiu ver que a coluna dela estava toda esbranquiçada e que as vértebras estavam corroídas. Ela tinha 41 dias de vida e ele disse que abriria para ver o que era, pois havia algo comprimindo a medula”, lembra a mãe.

Na cirurgia, o médico viu que o pus era provocado por uma bactéria e algumas vértebras precisaram ser retiradas. “O médico então notou que havia pus na cicatriz da vacina que ela tinha tomado, a BCG. Foi feita análise e o material era o mesmo. A conclusão foi de que a bactéria, que não se sabe onde estava, entrou pela aplicação da vacina e até hoje não se sabe se foi do pulmão para a coluna ou vice-versa”, contou Daniele.

Calo ósseo

Lorena passou três meses internada para tomar antibióticos e usou um colete para estabilizar a coluna e não lesionar a medula por oito meses. No entanto, no lugar das vértebras que ela precisou retirar, foi formado um calo ósseo.

Com a orientação do médico de Araçatuba, a família procurou um especialista em São Paulo, que faz o acompanhamento de Lorena até hoje. No ano passado, ela passou por uma cirurgia para retirada desse calo, que estava comprimindo a medula e impedindo o movimento das pernas e quadril.

O antes e depois de Lorena nas sessões intensivas do Therasuit (Fotos: Divulgação)

Com o líquido da medula passando corretamente após o procedimento cirúrgico, a menina começou a fazer a fisioterapia para ganhar força muscular.

O Therasuit, bem como uma cadeira de rodas, a órtese, um tutor (aparelho que a sustenta em pé) e um andador, foram indicações do ortopedista. Só os equipamentos custaram R$ 18 mil, conseguidos com ajuda de familiares e ações beneficentes, como venda de pizzas.

“O Therasuit era fora da nossa realidade. Foi quando uma amiga comentou que entrou na Justiça para conseguir um tratamento e eu resolvi fazer o mesmo. Graças a Deus deu certo”, contou a mãe. A ação foi impetrada em dezembro do ano passado e a família só conseguiu que o tratamento fosse custeado pela Prefeitura em terceira instância.

Evolução

Em duas semanas de tratamento intensivo, Lorena já tinha conseguido grande progresso. “Esse movimento, por exemplo, ela não fazia”, interrompe o pai para mostrar à reportagem Lorena encolhendo uma das pernas sem o auxílio das mãos.

“Antes ela descia do sofá de joelhos. Agora, ela consegue ficar em pé. É por pouco tempo, porque ainda não tem firmeza, mas já fica em pé”, relata Daniele.

Nesta sexta-feira (26), quando encerrava o ciclo intensivo diário, ela já conseguia ficar em pé mais alinhada, usava o andador com maior independência e por mais tempo, estava mais forte e mais resistente para realizar as atividades. Antes do tratamento, ela se cansava rápido, finaliza Cíntia.

Tratamento também é indicado para casos de microcefalia

Só de colocar o suit, Lívia já adquire outra postura
Sem o suit (Fotos: Aline Galcino)

Lívia Vitória, hoje com 2 anos, de Birigui, é uma das vítimas do zika vírus na região. A mãe descobriu quando ainda estava grávida de que as manchas vermelhas que saíram em seu corpo não era uma simples alergia ao repelente, mas, sim, sintomas do zika.

“Eu passava muito repelente porque foi bem na época da epidemia do zika no Brasil e quando as manchas saíram no meu rosto, eu achei que eram alergia do repelente, porque eu passava até no rosto, jamais imaginei que eu tinha contraído o vírus”, lembra a mãe de Lívia, Franciely Ramos Munhos, 25 anos.

Franciely trabalhava como operadora de caixa, na época, e teve que deixar o emprego para cuidar a filha, que exige cuidados 24 horas por dia. A malformação afetou movimentos, a coordenação, fala e causa crises convulsivas na menina, que completará 3 anos no próximo 1º de setembro.

Desde que nasceu, Lívia frequenta a Apae de Birigui duas vezes na semana, onde faz fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Neste ano a mãe também conseguiu na Justiça o tratamento Therasuit, custeado pela Prefeitura de Birigui - a família sobrevive apenas com o benefício que Lívia recebe da Previdência, no valor de um salário mínimo e, além de Lívia, Franciely tem mais dois filhos, de 4 e 7 anos.

“Depois do Thera, ela passou a prestar mais atenção nas pessoas, já consegue erguer os braços, faz força para querer sentar, coisa que em muito tempo de fisioterapia não tinha conseguido”, conta a mãe.

Grupo

Em 2016, nasceram sete crianças com microcefalia em Birigui (uma delas morreu). Em três dos casos, a malformação foi causada pelo zika. As mães formaram um grupo em rede social para trocar informações sobre os cuidados com os filhos. Segundo Franciely, dos seis bebês, Lívia é a única que tem certo controle de tronco. “Se você colocar a Lívia sentada escorada no sofá, hoje ela consegue ficar, as outras crianças ainda não. Eu tenho certeza que isso é resultado do tratamento”, afirma a mãe, que já indicou o Therasuit para o grupo.

O resultado só não foi melhor porque Lívia ficou doente e não fez o intensivo diariamente. Atualmente, ela está no estágio da manutenção, fazendo o Therasuit duas vezes na semana.

Indicações

Além da microcefalia, o Therasuit é indicado para pacientes com paralisia cerebral, AVC (acidente vascular cerebral), lesão medular, mielomeningocele e desordens neuromusculares em geral, desde que não sejam degenerativas, segundo explicou a terapeuta ocupacional Cíntia Vieira.

“As contradições são: crises convulsivas sem controle, luxação de quadril mais de 50% e escoliose mais de 40°”, cita.

Antes do paciente ser submetido ao tratamento, ele precisa passar por uma avaliação prévia, que é feita na própria clínica. O Therasuit também só pode ser feito após os dois anos e meio.

Lívia se diverte no Therasuit com a fisioterapeuta Karoline Freire (Foto: Aline Galcino)

Saúde é direito de todos e dever do Estado, orienta advogada

De acordo com o artigo 196 da Constituição Federal, a saúde é um direito de todos e dever do Estado (União e Municípios), portanto, todas as pessoas que possuem indicação médica têm o direito de receber o tratamento.

“Caso esse tratamento não esteja elencado na lista do SUS, ou no caso dos segurados dos planos de saúde, no rol da ANS, como é o caso do Therasuit, a pessoa que necessita poderá reivindicar o seu direito judicialmente”, afirma a advogada Anne Caroline Campos Batista, de Araçatuba.

De acordo com Anne, o processo é simples e a decisão em primeira instância costuma ser rápida, pois é pedido tutela de urgência. “Ou seja, busca-se uma liminar para que tenha uma decisão antes mesmo do resultado final do processo”. Embora a lei sirva para todos, em alguns casos, é necessário comprovar que a família não possui condições de arcar com o custo do tratamento.

Com enfoque no direito à saúde, Anne possui duas ações em andamento que pedem o tratamento do Therasuit para pacientes de Ilha Solteira e de Birigui. Como os processos envolvem menores, são protegidos por segredo de Justiça. 

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