Helô no quarto do irmão, onde gravou o primeiro vídeo para o Youtube; mãe conta que ela aprendeu a usar o celular sozinha (Foto: Manu Zambon/Hojemais Araçatuba)
Ela tem apenas 8 anos de idade. No entanto, a rotina e preferências são bem diferentes das que as crianças de sua idade costumam ter. No Natal, em vez de pedir uma boneca ou um brinquedo de presente, ela quer ganhar uma câmera fotográfica. Também programa para o próximo aniversário um smartphone, mas não serve qualquer aparelho. “Eu quero um iPhone 10 ou 8 Plus, não pode ser o simples”, diz. O iPhone 7 ela já tem.
O aparelho não é apenas para acessar jogos ou assistir desenhos. O sonho é maior; ela quer ser digital influencer. O primeiro passo para a realização desse sonho já foi dado. Recentemente, publicou o primeiro vídeo no canal que abriu no Youtube.
Heloísa Scarpin Nogara, a Helô, como é carinhosamente chamada pela família, nasceu com osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de vidro ou cristal ou simplesmente OI. A doença é rara e atinge um a cada 21 mil nascidos, segundo dados da Aboi (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita). Sua origem genética e sua principal característica é a fragilidade dos ossos, que se quebram com grande facilidade.
Embora tenha nascido com cerca de 15 fraturas, todas feitas ainda na barriga da mãe, Helô parece esquecer sua condição e conta com naturalidade que deu algumas cambalhotas enquanto a mãe não estava vendo.
As travessuras são de criança, mas a companhia dos pequenos não é a favorita. “Gosto de adolescente. Criança é muito sapeca e grita no meu ouvido e eu não aguento. Adolescentes são mais legais, gostam de redes sociais”, disse à reportagem.
A mãe de Helô, Maria Clélia Scarpin Nogara, acredita que o fato se deve aos cuidados que teve com a filha desde o nascimento, evitando a aproximação de crianças com medo de acidentes e fraturas.
Helô no colo da mãe Maria Clélia Scarpin Nogara (Foto: Manu Zambon/Hojemais Araçatuba)
Milagre
Maria Clélia afirma que a “Helô é um milagre”, segundo ouviu de um especialista quando ela ainda era bebê. “Ele me disse que geralmente os bebês não sobrevivem com tanta fratura intrauterina.”
A descoberta da doença de Helô se deu aos seis meses de gestação, em exame morfológico. A princípio, acreditava-se que a menina nasceria com os pés tortos, para dentro. Só depois o exame mostrou que havia fraturas nos braços, pernas, mãos e costelas. Ela corria risco de morrer no parto cesáreo, pois tem o grau mais grave da doença.
“Toda vez que fazia um ultrassom, apareciam novas fraturas. No parto, a médica fez um corte bem maior para facilitar a retirada dela. Ela ficou cinco dias na UTI e cinco no berçário, mas veio para casa com as fraturas que tinha feito dentro da minha barriga”, lembra.
O choro era constante, devido aos ferimentos. Com quatro meses de idade, os pais levaram Helô para a Aboi e só aos nove meses, após vários exames, ela começou a receber o medicamento que fortalece os ossos e tira a dor. “Literalmente, ela não podia, mas foi feito um estudo com minha filha, porque lá é uma faculdade.”
Helô ainda recebe a medicação endovenosa a cada seis meses. Antes, ia para São Paulo onde ficava por uma semana para o tratamento. Agora, as aplicações ocorrem em Araçatuba e duram apenas uma hora.
O tratamento melhorou as dores, porém não evita as quebraduras. “Teve uma vez que ela fraturou dois braços e uma perna do nada. E quando ocorre, é colocada uma tala, bem leve, e repouso”, diz a mãe. A boa notícia é que há quase um ano, Helô não tem fraturas.
Artes
“Você é arteira Helô?”, pergunta a reportagem. “Imagina, sou uma santa”, responde imediatamente, aos risos.
Apesar de não andar, a rotina de Helô tem algumas semelhanças com a de uma criança de sua idade. Helô está no 2º ano do ensino fundamental e três vezes por semana, pela manhã, tem aulas em casa. A matéria favorita dela é artes, “porque é pintura”, justifica.
As tardes são preenchidas com desenhos, pinturas e vídeos no celular e na televisão. A convivência com outras crianças é dentro da família, na companhia de primos. No entanto, do quarto ou do sofá da sala, onde ela passa a maior parte dos seus dias, ela consegue se conectar com o mundo. Artes
“Você é arteira Helô?”, pergunta a reportagem. “Imagina, sou uma santa”, responde imediatamente, aos risos.
Apesar de não andar, a rotina de Helô tem algumas semelhanças com a de uma criança de sua idade. Helô está no 2º ano do ensino fundamental e três vezes por semana, pela manhã, tem aulas em casa. A matéria favorita dela é artes, “porque é pintura”, justifica.
As tardes são preenchidas com desenhos, pinturas e vídeos no celular e na televisão. A convivência com outras crianças é dentro da família, na companhia de primos. No entanto, do quarto ou do sofá da sala, onde ela passa a maior parte dos seus dias, ela consegue se conectar com o mundo.
(Foto: Manu Zambon/Hojemais Araçatuba)
Redes sociais
“Ela aprendeu a mexer no celular sozinha e até o pediatra dela disse que eu estava perdendo tempo, porque a Helô é muito espontânea, que eu deveria fazer um canal para ela. Mas eu não entendo muito disso. Então, ela mesma pediu para minha sobrinha criar um canal para ela e gravou o primeiro vídeo”, conta a mãe.
No primeiro vídeo do canal, que já tem mais de 350 inscritos, Helô conta um pouquinho de sua história e do sonho de ser uma blogueira e youtuber. “Quem quiser tirar foto comigo, se me pegar, beleza, mas com cuidado”, adverte. Ela conta ainda que tem um irmão de 15 anos e que não pode participar de algumas brincadeiras, como pega-pega. Até sexta-feira (7), o vídeo registrava mais de 2,5 mil visualizações.
Helô não gosta de dizer que as gravações são feitas pela prima, mas, sim, pela “produção”. Um segundo vídeo já foi gravado, mas Helô não quis adiantar o assunto, para “não dar spoiler (termo utilizado para quando se revela o conteúdo de determinado livro, filme, série, etc.)”. “Ela não deixa nem eu assistir”, reforça a mãe, que nem sabia o significado da palavra “spoiler” usada pela filha.
Preferências
Na internet, Helô gosta de assistir principalmente os canais da Flávia Calina e o Kids Fun. Da televisão, a preferência é para “As aventuras de Poliana”.
Além de querer ser digital influencer, Helô diz que sonha em ir pra Disney, mas que a mãe não tem dinheiro para levá-la. “Aí eu pedi uma câmera de papai-noel, mas essa pessoinha (a mãe) não me dá”, completa a menina.
Para conseguir o primeiro celular, um iPhone 7, ela pediu que os convidados de sua festa de aniversário de 6 anos que não lhe dessem presentes, mas qualquer quantia em dinheiro, pois iria juntar para comprar um celular. E foi o que fez. “Agora, você vai ter que fazer outra festa para eu comprar outro. Quero o 10 ou o 8 Plus, não pode ser o simples”, disse para a mãe.
Helô também é vaidosa. “Hoje ela queria uma sombra mais forte”, conta mãe. “Essa é básica mãe”, interrompe Helô, que tem vários produtos e aprendeu a se maquiar vendo vídeos na internet.
As roupas são escolhidas por ela, muitas feitas pela avó, sob medida. No dia da entrevista, as unhas estavam pintadas e o cabelo, que ela está deixando crescer para doar, estava preso com um laço. A menina também faz planos de adolescente, como o desejo de ir sozinha a baladas e passear em shoppings.
A mãe concorda que a filha tem opinião formada e uma inteligência acima da média para a idade. “Você pensa que é a gente que fala o que ela deve falar no vídeo? Nada, é tudo dela. Eu não falo nada e ela, ao contrário, fala tudo o que pensa”, diz a mãe. Para Helô, isso é ser “esperta” e “sincera”.
Doença é causada por deficiência na produção de colágeno e de proteínas
Osteogênese imperfeita é uma condição rara que tem como principal característica a fragilidade dos ossos. Pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.
As manifestações clínicas da OI variam muito de grau e intensidade de acordo com o tipo – que vai do 1 ao 4. Na forma mais leve, a manifestação ocorre mais tarde, aos 20, 30 anos, com perda leve da resistência óssea. No tipo 2, a forma mais grave de todas, em geral, os portadores morrem ainda dentro do útero ou logo após o nascimento.
De acordo com o médico Drauzio Varella, a causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves. A falta de colágeno afeta não só os ossos, mas também a pele e os vasos sanguíneos.
Ainda não existe cura para ossos de vidro, mas o tratamento visa a melhor qualidade de vida. O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.
