Depois de uma longa batalha judicial, a menina Ana Luiza Frameschi, de 5 anos, de Araçatuba (SP), que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa e de origem genética, tomou a primeira dose do medicamento Spinraza, o que encheu a família de esperança na melhoria da qualidade de vida da criança.
“A gente está muito feliz. Sonhamos há muito tempo para que esse dia fosse realizado, e foi perfeito. Só temos a agradecer”, disse a mãe de Ana Luiza, Ana Paula Frameschi, de 35 anos.
A primeira dose do Nusinersen, comercializado como Spinraza - a primeira droga desenvolvida e aprovada no mundo para o tratamento da atrofia - foi aplicada por uma médica especialista em doenças neuromusculares e por uma anestesista, ambas de São Paulo, em hospital particular da cidade, na manhã da última sexta-feira (24).
Segundo Ana Paula, a aplicação teve duração de uns 30 minutos, pois o procedimento é simples. O remédio é injetado por punção da coluna lombar. “A médica conseguiu fazer a punção de primeira”, contou. Logo depois, Ana Luiza foi para a observação na unidade semi-intensiva da UTI Neonatal do hospital e às 10h do dia seguinte, recebeu alta.
No entanto, o tratamento é feito com três doses de ataque, aplicadas com intervalo de 15 dias cada uma. A quarta dose tem um intervalo maior: 30 dias, seguida da manutenção, que é feita de quatro em quatro meses. Cada dose custa R$ 364 mil. Os resultados, segundo Ana Paula, aparecem ao longo de um ano de tratamento.
Concomitante ao tratamento com o Spinraza, Ana Luiza tem uma rotina apertada. Ela faz atendimento com terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, fisioterapeuta e um médico a visita a cada 15 dias. Neste ano, também passou a frequentar a escola regular no período da tarde. Assim, as terapias são feitas pela manhã e à noite.
Descoberta
A doença de Ana Luiza se manifestou nos primeiros meses de idade. Ana Paula conta que teve uma gestação normal, sem complicações, e Ana Luiza nasceu com 40 semanas. “Nasceu, eu já amamentei, levei para casa, estava tudo bem”, lembra. Aos quatro meses e meio de idade, a menina foi internada com uma pneumonia. “Ela foi entubada e não teve força muscular para sair do tubo. Foi quando os médicos começaram a investigar. Ela ficou três meses na UTI e aos nove meses de idade, foi fechado o diagnóstico da AME por meio de um exame genético”, conta.
Justiça
Os cuidados para evitar a degeneração muscular já estavam sendo realizados e continuaram a ser feitos. Até que há um ano e meio a família soube do tratamento nos Estados Unidos com o Spinraza e começou a batalhar para consegui-lo para a filha.
“Nessa época já entrei com ação judicial, antes mesmo de o medicamento ser aprovado no Brasil”, diz a mãe. O processo durou 18 meses, até conseguir a medicação, pois houve recursos.
As quatro doses iniciais já foram adquiridas e estão no hospital. A decisão judicial, contra a Prefeitura de Araçatuba, é para uso contínuo do Spinraza. No entanto, segundo Ana Paula, uma ação também foi impetrada contra o Estado e a liminar foi deferida, então, pode ser que as demais doses sejam compradas pelo Estado.
Sonho
Para Ana Paula, seu maior sonho, hoje, é que Ana Luiza continue melhorando e que todas as crianças que têm a AME possa ter acesso a esse remédio de uma forma menos burocrática que ela, porque nos 18 meses de espera, a menina piorou muito o quadro clínico.
Ana Paula também reforça que a conquista não é apenas da Ana Luiza e da família, mas da população de Araçatuba, pois muitas pessoas, mesmo sem conhecer a família, fizeram orações e torceram para que o medicamento chegasse e fosse aplicado logo.
Doença
A AME é uma doença rara que ataca o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar e que atinge um em cada dez mil bebês nascidos. Segundo informações da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), que aprovou a comercialização do Spinraza em agosto do ano passado, o medicamento é apontado como o único capaz de paralisar o avanço da doença e a degeneração muscular que ela provoca.
Os demais tratamentos são apenas paliativos, aliviando os sintomas degenerativos conforme eles vão aparecendo. Ainda, conforme os sites especializados, a capacidade cognitiva e de aprendizado não é afetada pela doença.
