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Jefferson Santana revela desafios físicos e emocionais da Síndrome de Still

Advogado compartilha sua jornada de luta contra a rara e desafiadora doença que não tem cura

Hojemais Três Lagoas - Guta Rufino
17/03/25 às 16h17
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Foto: Arquivo Pessoal

Jefferson Santana de Mello é um nome conhecido em Três Lagoas, não apenas por sua carreira jurídica, mas também por sua incrível capacidade de superar adversidades. Entre essas dificuldades, uma das mais desafiadoras tem sido a Síndrome de Still, uma condição rara e inflamatória que afeta diversos órgãos e articulações. Em entrevista exclusiva ao Hojemais, Jefferson compartilhou detalhes sobre sua luta diária com essa doença, desde o difícil diagnóstico até as adaptações que precisou fazer em sua vida.

DIAGNÓSTICO

A jornada de Jefferson com a Síndrome de Still começou em um momento extremamente difícil de sua vida. Ele descreve que os primeiros sintomas surgiram em 2019, após uma grande tragédia pessoal: a morte de sua mãe. “No dia 27 de novembro de 2019, tive uma febre altíssima, acima de 40°C, e manchas vermelhas apareceram nas minhas mãos. No dia seguinte, meus pés e mãos começaram a inchar de maneira extrema”, lembra. Inicialmente, os médicos diagnosticaram erroneamente como chikungunya, mas o estado de saúde de Jefferson se agravou rapidamente, colocando sua vida em risco. Foi somente quando a médica Joara, uma reumatologista, fez o diagnóstico correto da Síndrome de Still no Adulto e iniciou o tratamento adequado que ele conseguiu escapar da morte.

Foto: Arquivo Pessoal

ADAPTAÇÃO

A Síndrome de Still  é uma doença rara, e o diagnóstico correto chegou tarde demais para evitar danos graves. Jefferson descreve o choque de saber que estava lidando com uma condição crônica, com potencial para afetar sua saúde por toda a vida. “Foi um choque enorme, principalmente por ser uma doença rara e pouco conhecida. Já estava em estado crítico, sem conseguir andar, com os pés extremamente inchados”, conta.

Além dos sintomas físicos devastadores, como febres altas, inflamações nos órgãos e dores articulares intensas, a condição tem um impacto emocional profundo. “Quando saí do hospital em 2021, estava muito debilitado, sentindo dores constantes, o que me levou a pensar em suicídio. Mas encontrei forças em Deus, na minha família e nos meus filhos para seguir em frente”, revela Jefferson, demonstrando a luta não apenas contra a doença, mas também contra os desafios emocionais que surgem com ela.

DESAFIOS

A Síndrome de Still não tem cura, mas Jefferson tem conseguido controlar seus sintomas com medicamentos imunossupressores, corticoides e, em momentos críticos, imunoglobulina e transfusões de sangue. Embora o tratamento tenha sido fundamental para a estabilização de sua saúde, ele teve que fazer mudanças significativas em sua rotina. “Tive que aprender a respeitar meu corpo, saber quando descansar e evitar situações que possam desencadear crises. Também busco manter uma alimentação saudável e fortalecer meu emocional”, afirma.

Os desafios não param por aí. Jefferson também lida com o impacto físico diário da doença, que afeta seus nervos, causando inflamação no ciático e nos dedos. “Há dias em que o corpo não responde, e as dores se tornam insuportáveis, mas aprendi a lidar com a dor e a seguir em frente”, diz ele, refletindo sobre a complexidade de conviver com uma condição que afeta tanto o corpo quanto a mente.

Foto: Arquivo Pessoal

IMPACTO EMOCIONAL E NA CARREIRA

A Síndrome de Still também afetou a vida profissional de Jefferson. Como advogado, ele sempre foi dedicado aos seus estudos, trabalho e uma vida ativa. No entanto, a doença exigiu adaptações. “Aprendi a me adaptar e continuar sendo produtivo, mesmo nos dias mais difíceis. A dor é uma constante, mas não me define”, compartilha.

Em termos emocionais, ele destaca a importância do apoio familiar e da fé. “A dor faz parte da minha vida, mas não deixo que ela me defina. Continuo trabalhando, me exercitando e cuidando da minha saúde mental”, afirma, dando um exemplo de força para outros que enfrentam condições semelhantes.

Além de lidar com sua própria saúde, Jefferson também se preocupa com a saúde de seus filhos, monitorando-os de perto. Ele sabe que algumas doenças autoimunes podem ter influência genética e, por isso, faz questão de garantir que seus filhos tenham acompanhamento médico adequado.

Apesar de ter descoberto a doença e iniciado o tratamento em Três Lagoas, Jefferson faz o acompanhamento e cuida de sua saúde na luta contra a Síndrome de Still em São Paulo. “Apesar das limitações locais, sigo meu tratamento em São Paulo, com o renomado imunologista Leonardo Mendonça. Sou eternamente grato a todos que cuidaram de mim durante essa jornada”, diz com emoção.

Por fim, Jefferson faz um apelo para que as pessoas compreendam melhor a condição dos pacientes que tomam medicamentos como corticoides e quimioterápicos, que podem causar ganho de peso. “Não julguem quando me veem ganhar peso subitamente. Isso é uma consequência do tratamento, e não de um estilo de vida negligente”, conclui.

ENTENDA A SÍNDROME DE STILL

A Síndrome de Still no Adulto é uma doença inflamatória crônica que pode causar sintomas graves, como febres altas, dores articulares e inflamações em órgãos internos. O diagnóstico é difícil e pode levar a erros, como aconteceu com Jefferson, mas o tratamento correto pode salvar vidas. Para aqueles que enfrentam essa doença, o mais importante é buscar apoio médico, emocional e nunca perder a esperança.

MENSAGEM DE ESPERANÇA

Para quem também foi diagnosticado com a Síndrome de Still no Adulto, Jefferson deixa uma mensagem de esperança. “O maior conselho que posso dar é: não desistam. A dor e as dificuldades vão existir, mas é possível seguir em frente. Busquem um diagnóstico correto, sigam o tratamento e cuidem da saúde emocional”, recomenda, enfatizando a importância de não perder a fé e de buscar sempre a melhor assistência médica.

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