Você sabia que o Brasil é o quarto país com a maior população de hemofílicos do mundo? Dados divulgados pelo Ministério da Saúde e pela Federação Mundial de Hemofilia, que apontam cerca de 13 mil pacientes hemofílicos no país, um número considerável, tendo em vista que a doença é considerada rara e a cada 16 mil brasileiros, 1 é hemofílico.
Segundo a equipe do Hospital Cassems de Três Lagoas, pacientes hemofílicos já nascem com a doença, que é genética e afeta a coagulação do sangue, ou seja, quando esses pacientes apresentam algum tipo de sangramento eles demoram muito mais tempo para controlar, isso porque o organismo não apresenta a condição necessária para produzir o coágulo, responsável por estancar e parar o sangramento.
Os profissionais explicam que a hemofilia pode ser classificada em três níveis: leve, moderada ou grave, isso vai depender do fator coagulante. Quando a concentração de fator é entre 6% e 24%, a doença é considerada leve; hemofílicos moderados têm de 1% a 5% de fator; quando o fator é inferior a 1%, a patologia é considerada grave.
Como é feito o diagnóstico?
Por ser uma doença genética, em caso de histórico familiar o ideal é fazer a testagem ainda nos primeiros meses de vida da criança. No entanto, é importante a observação em relação ao histórico de sangramento ao longo da vida, tendo em vista que pacientes com hemofilia leve raramente apresentam hemorragias, que são relacionadas normalmente com grandes traumas ou cirurgias. No caso de hemofílicos graves, os sangramentos são frequentes e sem uma causa evidente, ou seja, são sangramentos espontâneos que requerem a investigação médica para o diagnóstico final.
Hoje, é possível receber todo o tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), baseado no uso medicamentos pró-coagulantes recombinantes, que são injetados diretamente na veia do paciente com os concentrados de fator deficiente.
Quais os cuidados com pacientes hemofílicos?
A grande questão é que a hemofilia é uma doença que não tem cura, entretanto, com o tratamento e os cuidados necessários é possível que o paciente tenha uma vida normal.
“Como a hemofilia é algo que acompanha o paciente durante toda a vida, com início ainda nos primeiros meses de vida, é necessário que os pais aprendam a lidar com a doença, seus cuidados e saibam repassar isso para criança, que durante o crescimento vai saber identificar e alertar os sinais de sangramento” – explica a equipe do Hospital Cassems.
Nesse contexto é importante observar alguns pontos, são eles:
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Existência de inchaço ou manchas roxas na pele em alguma parte do corpo;
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Se os braços e pernas estão iguais em tamanho e se dobram e esticam da mesma forma;
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Se há algum músculo ou articulação contraído ou inchado e se este membro está dolorido ou de difícil movimentação.
Nas circunstâncias diárias, deve-se notar também:
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Se ele se movimenta de modo diferente, parecendo poupar alguma parte do corpo, como braço ou perna;
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Perdas de sangue pela boca;
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Sangue nas fezes ou urina;
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Perdas de sangue nasais frequentes;
Segundo a equipe do Hospital Cassems de Três Lagoas, todos esses cuidados são fundamentais para colocar em prática as medidas de prevenção, como a infusão do fator de coagulação, compressas de gelo e repouso.
“Mais importante do que o ato dos pais observarem, é fazer com que os filhos também saibam identificar os sinais que acompanham a doença. Além disso, precisamos destacar que na infância é comum ocorrer os sangramentos, isso porque crianças são travessas, ou seja, não é preciso que mães ou pais se sintam culpados, basta apenas observar e colocar em prática as medidas preventivas que devem ser sempre orientados por um médico especialista” – finalizaram.
Lembrando que a hemofilia tem tratamento no Brasil, sendo assim, a doença não traz grandes limitações para a vida do portador, que pode ter uma qualidade de vida normal, principalmente quando o acompanhamento se inicia ainda na infância.
