A atrofia muscular espinhal (AME), é uma doença genética, progressiva e rara, que atinge um em cada 10.000 nascidos, e ao contrário do que muitas pessoas pensam, a doença pode acometer indivíduos em diferentes faixa-etárias, desde bebês, crianças, adolescentes e adultos.
Nos recém nascidos, a AME pode se manifestar em seu início precoce e sua forma mais grave tende a causar a paralisia muscular, impedindo que os bebês realizem funções básicas que são adquiridas ainda nos primeiros meses de vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. Quando se desenvolve mais tardiamente, seja em criança, adolescente ou adulto, a atrofia pode apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a dificuldade de ficar em pé ou andar de forma independente.
Segundo a médica pediatra e neonatologista da
Clínica Vivere Três Lagoas,
Dra. Karina Moura Dias (CRM/MS 6956 – RQE 3906)
, a doença é classificada em 5 tipos diferentes: são eles 0, I, II, III e IV, e os mais comuns são os tipos I, II e III. No entanto, cerca de 60% dos bebês que já nascem com AME, desenvolvem o tipo I da doença, apresentando a perda rápida e irreversível dos neurônios motores.
Principais sintomas da AME
Sim! De acordo com a pediatra, hoje existem três tratamentos aprovados, os quais são realizados por meio do uso de medicamentos, dentre eles o
Spinraza, Zolgensma, Evrysdi (Risdiplam).
Apesar da existência de uma medicação adequada, o acesso aos medicamentos ainda é uma problemática, isso porque somente o
Spinraza
está presente no sistema único de saúde, entretanto, o acesso exige alguns critérios clínicos para a utilização, o que requer exames, tempo de aprovação e a incerteza de garantia do auxílio . Além disso, ambos os medicamentos possuem um alto custo, como é o caso do
Zolgensma
, que tem se apresentado como melhor opção para AME tipo 1, liderando o ranking dos remédios mais caros, podendo chegar a uma média de
11,5 milhões.
“Essa dificuldade de acesso as medicações é um enorme problema, isso porque ambos os medicamentos são fundamentais para o tratamento, e quando a doença é diagnosticada, o uso da medicação indicada deve ser de imediato, pois quanto mais cedo se iniciam os sintomas, mais graves são as manifestações clínicas. Sendo assim, a inserção da medicação ainda no início tem como objetivo dar a chance da criança não desenvolver sequelas futuras da doença” – afirmou.
Atrofia muscular espinhal tem cura?
Ainda que exista um tratamento, a AME é uma doença degenerativa que não tem cura. Entretanto o uso do medicamento adequado, aliado a terapias indicadas pelo médico especialista, tende a apresentar bons resultados, reduzindo as sequelas e permitindo uma melhor qualidade de vida do paciente.
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Tem alguma dúvida em relação a AME? – Então clique no botão abaixo e agende uma consulta com a pediatra e neonatologista da Clínica Vivere Três Lagoas, Dra. Karina Moura Dias.
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