A família de Isaac dos Santos, de 4 anos, está em uma luta contra o tempo para poder começar o tratamento da criança contra a acondroplasia, um tipo de nanismo. O único medicamento específico para a terapia foi aprovado pela Anvisa em fevereiro de 2022, mas a família, mesmo com uma decisão judicial favorável, ainda não recebeu o recurso para a compra e importação do remédio.
"Nós entramos com ação judicial, ganhamos a liminar, sob pena de multa diária pelo descumprimento dela, mas estamos desde fevereiro aguardando o pagamento do recurso para
A ação aprovada no valor de R$ 1.150.800,00 é referente a três meses de tratamento, sendo que o medicamento é aplicado de forma subcutânea, todos os dias. A decisão favorável da justiça foi determinada no dia 2 de fevereiro de 2022, sendo o prazo de 90 dias para que fosse cumprida. Porém, até o momento, a família ainda não obteve um retorno.
“A acondroplasia não está relacionada apenas a questão ortopédica, tem outros problemas de saúde que ele pode enfrentar como compressão do cérebro, problemas auditivos e motores. Por exemplo, ele tem uma otite de repetição no ouvido esquerdo, na última segunda-feira, eu o levei para uma audiometria e no exame identificamos uma perda auditiva. Agora vamos fazer uma cirurgia para colocar um tubo de ventilação e seguir com o tratamento para tentar recuperar essa perda. O remédio poderia ajudar nesses casos porque auxilia no desenvolvimento geral dele, ao ponto de ser semelhante ao de crianças típicas”, frisa a mãe.
Segundo Karina, o atraso no pagamento não é apenas na ação do Isaac, mas de outras famílias pelo país. “A Coordenação Geral de Gestão de Demandas Judiciais em Saúde (CGJUD) está atrasando o pagamento de mais de 20 famílias do Brasil todo e de diversas condições de saúde. O caso do Issac é de urgência, já que a medicação deve ser usada a partir de 2 anos de idade e ele está com 4 anos, ou seja, são dois anos que ficaram perdidos”, frisa.
Ao g1MS o Ministério da Saúde respondeu em nota que o processo de compra do medicamento encontra-se em fase de validação.
(*) G1 MS
