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Família realiza rifa para custear tratamento de doença rara

Marlene Souza luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença rara que não tem cura

Thais Dias - Hojemais Três Lagoas
28/01/20 às 14h12
A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença degenerativa do sistema nervoso (Foto:Arquivo Pessoal)

A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença degenerativa do sistema nervoso que afeta os neurônios motores – células responsáveis pelos movimentos voluntários da musculatura, de acordo com o Ministério da Saúde de cada 100 mil pessoas, cerca de 2,5 desenvolvem a doença.

Os sintomas são fraquezas e atrofias musculares, contrações involuntárias e câimbras. Quando atingem os músculos da fala e da deglutição (ato de engolir), essas funções também são prejudicadas. Apesar do comprometimento do movimento e da fala, a ELA dificilmente afeta células responsáveis pela percepção e raciocínio dos pacientes, nem mesmo em fases avançadas da doença.

Diagnosticada com a doença, Marlene de Souza Silva, 50 anos, teve os sonhos interrompidos. A família que é de Inocência interior de MS, hoje vive para atender as necessidades de Marlene, a equipe do Hojemais conversou com uma de suas filhas que contou como é o dia a dia. “Ela é dependente de nós para tudo, meu pai não trabalha e minha irmã também não porquê precisam cuidar de minha mãe”, contou.

Marlene foi diagnosticada com ELA quando teve uma crise hipertensiva com desmaios, a família a encaminhou para o Hospital em Inocência, como o quadro era grave a mulher precisou ser transferida para Três Lagoas, onde foi realizado alguns exames e teve um suposto diagnóstico de AVC.

Após a alta Marlene saiu com algumas sequelas, sentia muita fraqueza e dificuldade nos membros superiores e inferiores, onde passou por vários médicos e todos repetiam que os sintomas seriam por conta do AVC, porém ao iniciar a fisioterapia, a médica percebeu que a paciente não correspondia ao tratamento.

Ao contrário estava cada vez mais perdendo força muscular. A família foi aconselhada a procurar um Neurocirurgião, assim Marlene foi encaminhada para São José do Rio Preto onde foram realizados vários exames, incluindo tomografias, eletroneuromiografia, exames de sangue, exames liquor e após dois meses foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA).

ALTOS CUSTOS

Após o diagnóstico, o estado de saúde de Marlene tem se agravado. A mulher passa a maior parte do tempo deitada, a fala está comprometida, a alimentação é feita através da sonda de gastrostomia, além da utilização do BIPAP / VPAP um compressor que infla as vias aéreas superiores de modo a minimizar hipopneia ou apneia do sono. 

Como a doença avança de modo rápido e o tratamento é de alto custo a família busca meios para melhorar a qualidade de vida de Marlene. Através de rifas as filhas almejam a compra de um guincho de transferência que ajuda na locomoção das cadeiras especiais para cama.

Além do guincho a família precisa de ajuda para a compra de uma cama hospitalar reclinável “ A cama que minha mãe fica é uma cama comum precisamos de uma hospitalar o que ajudaria na hora da alimentação, pois utilizamos muitos travesseiros para que ela fique confortável e isso dificulta o manuseio das dietas”, afirmou a filha.

A rifa no valor de R$ 10,00 terá como premiação 1 cesta de café da tarde +   1 receptor digital + um vale de 10 litros de gasolina. Para adquirir a rifa ou realizar a doação os contatos são: 67-998063870 ou 67-984532086

 

 

 

 

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