Ednan Aparecido da Silva Theodoro só tem 24 anos, e há dois anos luta contra os avanços dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA ) que são progressivos.
Ele graduou-se em Biologia pela UFMS, em Três Lagoas em 2017, ano em que recebeu o diagnóstico da doença. "Foi um grande baque. Fiquei sem chão "descreveu, Ednan Theodoro.
Tudo começou com uma dor no braço, seguida de uma dormência que se estendia para dedo mínimo (dedinho). Apesar de o mesmo ter procurado vários médicos seu diagnóstico demorou um ano. Disse que após o anúncio, que o médico teria lhe dito que não havia nada a fazer por ele, que os sintomas seriam rápidos e que em seis meses, Ednan Aparecido da Silva Theodoro perderia todos os movimentos do corpo e que entraria em estado vegetativo.
Já se passaram dois anos e o jovem, contrariando o referido diagnóstico ainda consegue falar, caminhar e disse ser profundamente grato a Deus por isso. Acompanhado de sua irmã, Araceli da Silva Teodoro, seu braço direito, sua cuidadora, Ednan Theodoro aparenta uma força incrível e revela que pretende se tornar um embaixador no que conerne ao repasse de informações sobre os sintomas, tratamento e principalmente, quanto aos diretos dos portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA ) que no Brasil estima-se que são mais de 12 mil pessoas.
Theodoro, reside atuamente em Valparaíso (SP), onde quatro vezes por semana realiza terapias com diversos profissionais. Sua irmã Araceli, conta que deixou o emprego para cuidar exclusivamente do irmão caçula e que por conta disso a renda mensal da familia diminui em 50%.
No momento é o esposo de Araceli da Silva Theodoro quem sustenta sozinho a família. Para ajudar a custear parte do tratamento e a compra de medicamentos os amigos criaram uma Vakinha Virtual . Qualquer valor depositado é importante e bem-vindo pontuou.
São muitas as lutas diárias enfrentadas pelo jovem, uma delas é conseguir aposentadoria ou beneficio de prestação continuada (BPC) junto ao INSS onde ele so recebe negativas e um respirador não invasivo Bipap (Bi-level Positive Airway-Pressure), utilizado para tratar insuficiências respiratórias e doenças pulmonares.
Como o custo é elevadissimo, Araceli Theodoro, eles constituíram um advogado, que ingressou com uma ação na Justiça para conseguir o equipamento há pouco mais de três meses.
Explica, que o pedido foi feito junto ao juizado especial, e que no dia 23 de julho o juiz responsável deferiu a liminar para a entrega do aparelho, no valor de R$ 12 mil, sob pena de multa diária de R$ 500, no entanto, que a entrega do equipamento ainda não feita.
O governo do Estado de São Paulo, com a execução da sentença, tem o prazo de até o dia 1º de novembro para cumprir a ordem.
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