No início desta semana, faleceu Guilherme Martini, de 5 anos, que vinha lutando contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara. A notícia foi divulgada pela família do menino nesta terça-feira, 20, por meio de redes sociais. "É com pesar que notificamos o falecimento do nosso ANJINHO GUI. Ele passou por nós e brilhou. Somos gratos a todos que compartilharam a sua história”, publicou a família.
Guilherme ganhou visibilidade em 2020, quando seus pais iniciaram campanhas para arrecadar fundos para a compra do medicamento Zolgensma, conhecido por ser o "mais caro do mundo". Na época, o custo do medicamento era avaliado em cerca de R$ 12 milhões. Em maio de 2021, oito meses após o início da campanha, Guilherme teve acesso ao medicamento por meio de decisão judicial.
A família informou que o velório ocorreu na madrugada e o enterro na tarde desta terça-feira em Campos do Jordão, São Paulo. Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de crianças de até 6 meses de idade que não necessitam de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e movimentar-se.
Com informações adicionais do estadão*
