Ednan Aparecido da Silva Theodoro tinha apenas 22 anos quando começou a apresentar sintomas da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Recém-formado em biologia, em Três Lagoas (MS), atualmente reside em Valparaíso (a cerca de 50 quilômetros de Araçatuba).
Agora, para ajudar nas suas funções respiratórias, o jovem precisa de um respirador não invasivo Bipap (Bi-level Positive Airway-Pressure), utilizado para tratar insuficiências respiratórias e doenças pulmonares. Como o custo é elevado, a família entrou na Justiça para conseguir o equipamento, há três meses.
De acordo com a irmã do paciente, Araceli da Silva Teodoro, e o advogado do processo, José Alves Pinho Filho, foi feito um pedido no juizado especial e no dia 23 de julho o juiz deferiu a liminar para a entrega do aparelho, no valor de R$ 12 mil, sob pena de multa diária de R$ 500.
Decisão
O advogado assumiu o processo por indicação da Defensoria Pública por meio de convênio com a OAB (Ordem dos Advogados do Brasil), na fase da réplica da contestação feita pela Fazenda Pública. Ele explica que na ocasião informou que a decisão não havia sido cumprida.
Depois dessa fase, o juiz deu a sentença e jugou procedente o pedido de Theodoro, no entanto, não foi feita a entrega do equipamento. Agora, com a execução da sentença, o Estado tem o prazo de até o dia 1º de novembro para cumprir a ordem.
A reportagem entrou em contato com a assessoria de imprensa da Procuradoria Geral do Estado de São Paulo, que informou que a decisão será cumprida. Também procuramos a Secretaria de Estado da Saúde, que afirmou que o DRS (Departamento Regional de Saúde) de Araçatuba foi notificado e que deu início ao processo de fornecimento do aparelho Bipap para o paciente, mas não deu mais detalhes.
“Eu não quero pedir o bipap só por ele, mas para todos os portadores. São vários posts em grupos de apoio a portadores de ELA sobre pessoas morrendo a espero do Bipap. Demorou quase um ano para o diagnóstico e agora estamos há meses esperando o Estado”, conta Araceli.
Diagnóstico
O paciente começou a apresentar sintomas em novembro de 2017, conforme explica Araceli. Na época, ele morava em Três Lagoas e acordou com um tipo de câimbra no antebraço, que se estendia para dedo mínimo (dedinho). Na época, o médico alegou que era uma tendinite pelo uso do computador.
Porém, em 30 dias, a mão atrofiou por completo e em seguida a outra também foi tomada pelo mesmo problema. O jovem começou a perder a coordenação motora. Após exames médicos, custeados com a ajuda de vaquinha feita por amigos e professores da faculdade, o diagnóstico de ELA veio um ano depois, em novembro de 2018.
Atualmente, ele é atendido por um médico em Três Lagoas, que indicou o Bipap para melhorar suas funções respiratórias. A família chegou a fazer uma campanha de arrecadação de dinheiro on-line para comprar o aparelho no valor de R$ 5 mil, mas o tipo de equipamento nesse valor não era o mais indicado.
Ednan consegue caminhar com dificuldade, com a ajuda de alguém, e sua capacidade de falar começou a ser afetada recentemente. Faz fisioterapia todos os dias pela Prefeitura de Valparaíso, além de terapia com psicólogo, consultas com fonoaudióloga e tratamento com remédios.
ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença perdem a capacidade de falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, falecido no ano passado, foi um dos portadores da doença mais conhecidos.
A estimativa anual é de dois novos casos a cada 100 mil habitantes, no mundo, segundo Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).
