Hojemais - Três Lagoas MS
Você já ouviu falar sobre ELA? ELA é a sigla dada a uma doença rara chamada - esclerose lateral amiotrófica – que, em 2014, ganhou grande visibilidade através da campanha “desafio do gelo” - onde diversos famosos e pessoas anônimas tomaram banhos gelados e postaram os vídeos nas redes sócias. Segunda a revista ‘Super Interessante’, a brincadeira com intenções sérias arrecadou mais de US$100 milhões para pesquisas no tratamento da mesma.
No Brasil, são cerca de 15 mil pessoas diagnosticadas com a doença - que age, diretamente, no sistema nervoso, gerando enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. Essa é a história que uma família da cidade de Inocência - no interior de Mato Grosso do Sul - está vivenciando.
Os primeiro sintomas surgiram em março de 2017 quando, Marlene Souza Silva – de 49 anos - deu entrada no Hospital Auxiliadora, de Três Lagoas, reclamando de fortes dores na região da nuca; após alguns dias internada, o resultado dos exames apontaram para um AVC - acidente cerebral vascular - dando início aos tratamentos através da fisioterapia. A situação se agravou quando Marlene começou a sentir dificuldades para se locomover, sentindo fraquezas nas pernas.
O diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica veio há cerca de 3 meses, quando a família - muito angustiada - decidiu procurar uma clínica na cidade de São José do Rio Preto - SP, lugar onde é referência no tratamento da ELA.
“O médico que trata minha mãe é o doutor Guilherme Perassa; ele trata mais de quinze pessoas que têm essa doença” – afirma Tainara, uma das filhas.
Ela ainda conta que a evolução da doença vem sendo muito rápida e que hoje a mãe já se encontra em cadeira de rodas.
“Minha mãe já não mexe mais com as mãos e não se firma mais em pé... Antes da doença, ela sempre trabalhou muito; uma mulher esforçada e guerreira!” – diz a filha.
Devido às limitações, a família mudou toda a rotina e o marido de Marlene teve de abandonar o trabalho para se dedicar aos cuidados da esposa - que não consegue mais tomar banho sozinha e se alimentar, pois a coordenação motora dos braços já está comprometida.
Com todas as mudanças na rotina, a família vem passando por diversas dificuldades, já que todo o tratamento está sendo feito pela rede particular – devido à grande demora para atendimento no SUS - Sistema Único de Saúde.
“Precisamos, no momento, de uma cadeira motorizada para ela; um colchão próprio para pessoas acamadas e uma poltrona do papai para o descanso dela” - disse a filha.
Para ajudar nas despesas, amigos da família decidiram então realizar um “Bailão Beneficente” - que ocorreu no último sábado, dia 10, no município de Arapuá - lugar onde residiram durante muito tempo. O valor arrecadado foi significativo; mas, não o suficiente para cobrir todos os gastos.
Tainara disse que a mãe também sente muita falta de ar e que, até o momento, a família ainda não conseguiu uma consulta com um pneumologista para verificar a necessidade do uso de um aparelho que a auxilie na respiração - chamado BIPAP - que pode chegar a custar até dois mil reais.
Através das redes sociais, Marlene fez um pedido - onde resumiu, brevemente, a sua história - solicitando a ajuda daqueles que pudessem contribuir, de forma que ela conseguisse dar sequência ao tratamento já iniciado.
