Neste mês de agosto o vídeo de uma criança três-lagoense ganhou a internet brasileira. Com mais de 970 mil visualizações e incontáveis compartilhamentos, o video postado na rede social Instagram da pequena Geovana Dias da Silva, de 12 anos, narra sua história com a Disceratose Congênita e a Aplasía Medular, bem como sua busca por um doador de medula compatível.
Recebemos na redação da Rara Gente a pequena Geovana, junto de sua mãe Neuci Luzia Dias da Silva, acompanhadas da advogada Victória Helena Carraro, assesora jurídica que acompanha o caso, para uma entrevista exclusiva. Asseguramos que todas as medidas de biosegurança recomendáveis foram tomadas com o intuido de preservar o quadro de saúde das entrevistadas e equipe presente.
O diagnóstico
Segundo Neuci Luzia, Geovana foi diagnosticada aos 9 anos, 3 anos após surgimento dos primeios sintomas - manchas "café com leite" na pele e atrofia das unhas. "Desde então passei a procurar médicos para descobrir o que eram as manchas de pele e porque as unhas dela atrofiaram. Aqui em Três Lagoas não tivemos resposta, fomos para Campo Grande onde também não houve uma conclusão de diagnóstico. Neste período, entre muitos questionamentos e poucas respostas, conheci uma pessoa nas redes sociais que nos encaminhou para São José do Rio Preto, no estado de São Paulo, onde ela ficou internada 30 dias e só então foi diagnosticada", diz a mãe.
A pequena Geovana sofre de Disceratose Congênita associada a Aplasia Medular. A Disceratose é uma desordem degenerativa rara, caracterizada pela pigmentação da pele, unhas atróficas, leucoplasia e falência da medula óssea – tecido liquido-gelatinoso que preenche a cavidade interna de vários ossos e fabrica os elementos figurados do sangue como as hemácias, leucócitos e plaquetas.
A aplasia na medula óssea é uma das formas mais severas de aplasia, termo usado para descrever uma falha no desenvolvimento de tecidos ou órgãos. O paciente com a doença não produz as células sanguíneas em quantidades suficientes, necessitando receber transfusões para controlar a anemia grave.
Segundo estudos científicos, a probabilidade de localizar um doador compatível é de 1 para 100 mil, sendo maior entre os parentes de primeiro grau. No entanto, Neuci e a irmã de Geovana não são compatíveis. Acredita-se que o genitor da menina possa ser 100% compatível, e assim salvar a vida da pequena.
"Ela não podia passar pelo transplante de medula em São José do Rio Preto, então foi encaminhada para Ribeirão Preto", diz Neuci sobre a única chance de salvar Geovana. Devido a pandemia, a menina faz as transfusões aqui em Três Lagoas até aparecer um doador compatível.
Assistência jurídica
O escritório Carraro & Barros Associados tomou conhecimento da história de Geovana por meio do vídeo publicado na rede social Instagram no domingo, dia 16 de agosto. "Nós vimos, nos sensibilizamos e entramos em contato com a professora Maisa para nos colocarmos à disposição da família para dar assitência administrativa e judicial para localizar o possível genitor", diz Victória Carraro.
Durante a entrevista a advogada destacou que possíveis doadores de todo o Brasil estão entrando em contato com a família, além de indivíduos que acrediram ser o genitor da menina. Ainda segundo Victória, a muitas pessoas tantaram contato alegando possuir o telefone e endereço do genitor de Geovana, além de pessoas que se valem de abordagens invasivas na tentativa de coletar informações sobre a família e o quadro clínico da criança, e ela enfatiza: "concentramos todos os contatos no escritório, onde filtramos e determinanos o que pode ou não ser feito".
" Nossa intenção não é expor a intimidade da família, contar histórinhas, ou coisas do gênero. Nossa intenção é unicamente o conteúdo do vídeo da Geovana: localizar o pai ou um doador de medulaqu seja compatível. Seja o pai Geovane, ou outra pessoa do Brasil que seja compatível e possa doar". Diz ela.
Como ajudar
Ao pedirmos um recado para os leitores e seguidores da Rara Gente, Geovana sensibilizou todos os presentes: "Gente, doem medula. Mesmo se não for compatível comigo, você pode ser compatível com outra pessoa".
Os interessados em ajudar a Geovana, e muitas outras crianças que necessitam de doação de medula óssea, podem procurar o hemocentro mais próximo para doar uma pequena quantidade de sangue (10ml) e realizar o cadastro no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).
Com a colaboração de Thaís Dias.
