Descobrir que um bebê está a caminho enche o coração da família de alegria. E os planos começam logo quando o teste de gravidez aponta o positivo. Mas o que acontece quando o pequeno ainda nem chegou ao mundo e, os pais recebem a notícia de que ele tem uma doença rara?
Quando soube que estava esperando o segundo filho, Karina dos Santos Mathias Silva, de 19 anos e o marido Hélder Luiz da Silva, de 25 anos, um casal que reside em Andradina, no estado de São Paulo, viveram todas estas emoções. Aos 5 meses de gestação depois do diagnóstico, as idealizações deram lugar ao medo do desconhecido. De acordo com Karina, os médicos disseram que seu bebê poderia não sobreviver, e o diagnosticaram com Hidrocefalia, -uma má formação cerebral que ocorre quando a criança tem liquido a mais no cérebro e a cabeça fica maior que o normal.
A primeira ultrassom morfológica, após o diagnósticos, também apontou que o bebê nasceria além da Hidrocefalia, com Microcefalia, -doença em que a cabeça e o cérebro das crianças são menores que o normal para a sua idade, o que prejudica o seu desenvolvimento mental, porque os ossos da cabeça, que ao nascimento estão separados, se unem muito cedo, impedindo que o cérebro cresça e desenvolva suas capacidades normalmente-.
O bebê também foi diagnosticado com Encefalocele -um defeito do tubo neural, doença que ocasiona a herniação do cérebro e das meninges por aberturas no crânio. Pode causar deficiências motoras e intelectuais graves, mas é menos frequente-, e por últiomo a Holoprosencefalia Alobar, - uma anomalia caracterizada pela falta de divisão do lóbulo frontal do cérebro do embrião para formar os hemisférios cerebrais bilaterais (as metades esquerda e direita do cérebro), causando defeitos no desenvolvimento da face e na estrutura e o funcionamento do cérebro- , uma doença rara e a mais agressiva de todas.
“Todos os melhores ginecologistas e obstetras, disseram que meu bebê não tinha chance de vida e que nasceria morto. Para os médicos ele era impróprio e não compatível com a vida. Todos queriam retirar ele do todo jeito, mas eu escolhi ter. Escolhi deixar ele nascer”, diz a mãe emocionada.
Karina explica que antes do bebê nascer, outra ultrassonografia foi feita e a médica foi enfática, afirmando que a criança nasceria sem vida. “Ela me disse que ele tinha a cabeça aberta, e que não tinha um dos olhos, e que se nascesse teria no máximo 2 horas de vida”, explica a mãe.
Natanael dos Santos Mathias Silva, nasceu durante a 30ª semana de gestação, no dia 2 de novembro de 2018, com 1.835 gramas, na cidade de Araçatuba, no estado de São Paulo. “Meu filho tem todas estas doenças: Holoprosencefalia Alobar, tem a Hidrocefalia, Microcefalia e em um Encefalocele que é esta massa no rosto dele, porém, o mais importante disto tudo, ele tem vida, tem os dois olhos e não tem a cabeça aberta como os médicos disseram que teria, e enquanto a vida, a esperança. Ele é um milagre que Deus me deu para mostrar o quanto Ele é fiel na minha vida. Eu agradeço a Ele todos os dias por ter permitido que ele vivesse. Eu amo muito Deus, pois eu vejo um milagre respirando ao meu lado todos os dias quando acordo”, emociona-se a mãe novamente.
Hoje, com 2 meses e 11 dias Natanael está em casa. Mas antes de receber alta do Hospital passou 30 na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) da Santa Casa de Misericórdia de Araçatuba.
Agora em casa, o bebê precisa de cuidados especiais. O ambiente deve ser climatizado a 18°, conforme a recomendação médica. “Fizemos uma campanha rápida, e graças a Deus conseguimos ganhar um ar-condicionado. Começamos a pedir ajuda no dia 3, e já no dia seguinte ganhamos o ar-condicionado”, contou a mãe entusiasmada.
Porém, além disto, o bebê precisa tomar um leite especial, o Infatrine, que custa em média R$ 105, uma lata de 400 gramas, que dura em média 10 dias. Fraldas do tamanho G, e medicamentos também fazem parte dos gastos da família. “Estamos gastando muito, mas graças a Deus estamos recebendo muita ajuda e doações. Nossos amigos também fizeram e estão fazendo rifas para nos ajudar”, explica Karina.
O pai do bebê é vendedor de uma loja de aparelhos celulares, e a mãe está de licença maternidade de uma indústria e comércio de carnes. Segundo ela, após passar o período de licença, terá que se desligar da empresa. Isto ocorrerá em março. Além de Natanael, o casal tem ainda outro filho, com 2 anos.
Na próxima semana Natanael passará por um exame de Ressonância Magnética. A mãe explica que depois deste exame, fica aguardando a próxima consulta em Araçatuba, para marcar a cirurgia do Encefalocele. “Vai ser feito a cirurgia. Vamos fazer a ressonância segunda-feira, dia 14 e aguardar a próxima consulta para conversar com a doutora a respeito da cirurgia”, explicou a mãe.
Interessados em colaborar com esta jovem família podem entrar em contato através do telefone (18) 99614-1657. A residência esta localizada à Rua 15, n° 290, no bairro Gasparelli, em Andradina.
*Todas as imagens publicadas nesta reportagem tem autorização da família.
