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Com doença rara e grave, menina de 4 anos precisa de ajuda para comprar remédio de alto custo

Ellisy permanece internada no Hospital Universitário em Campo Grande, lutando contra a doença e esperando poder retornar para casa.

Da Redação
06/07/23 às 10h58
Ellisy precisa receber 900 miligramas do medicamento a cada intervalo de 14 dias, o que totaliza o uso de 72 frascos por ano.

A pequena Ellisy Vitória Rivera de Lima, de apenas 4 anos, está enfrentando uma batalha diária pela sua vida. Diagnosticada com a rara e grave Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), uma doença sem cura, a menina depende do medicamento Eculizumab para tratar os sintomas. No entanto, o acesso à medicação foi negado em primeira instância pela Justiça Federal de Três Lagoas.

De acordo com a mãe de Ellisy, Dafni Ingrid de Lima, de 28 anos, a doença foi descoberta em setembro de 2022, após a menina apresentar um quadro de diarreia e ser encaminhada para uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) em Três Lagoas. Inicialmente, os profissionais de saúde afirmaram que se tratava de uma diarreia comum, mas a condição da menina piorou rapidamente.

Diante da situação preocupante, os pais de Ellisy a levaram para o Hospital Regional da Costa Leste Magid Thomé, onde foi constatado que ela havia sofrido um Acidente Vascular Cerebral (AVC) e precisaria ser entubada. Em outubro de 2022, a menina foi transferida para Campo Grande, onde foi diagnosticada com a rara e grave SHUa, uma condição médica que afeta os rins, o sangue e o sistema de coagulação. Desde então, Ellisy enfrenta complicações graves, incluindo AVCs e problemas em vários órgãos.

Após o diagnóstico, o medicamento importado Eculizumab surgiu como uma opção de tratamento, porém seu alto custo tornou-se um obstáculo para a família. Ellisy precisa receber 900 miligramas do medicamento a cada intervalo de 14 dias, o que totaliza o uso de 72 frascos por ano. No entanto, o custo anual da medicação ultrapassa 1 milhão de reais, uma quantia insustentável para a família.

Em virtude disso, a família de Ellisy entrou com um pedido judicial para obter o tratamento gratuitamente. No entanto, a Justiça Federal de Três Lagoas negou o pedido, alegando que é necessário apresentar um laudo médico detalhado, emitido pelo médico responsável, comprovando a necessidade e a eficácia do medicamento no tratamento da doença.

A situação é extremamente angustiante para a família, que enfrenta não apenas a luta contra a doença de sua filha, mas também dificuldades financeiras. Tanto a mãe quanto o pai de Ellisy perderam seus empregos para cuidar da filha e estão enfrentando grandes desafios para arcar com os custos do tratamento.

Enquanto isso, desde o dia 14 de maio, Ellisy permanece internada no Hospital Universitário em Campo Grande, lutando contra a doença e esperando poder retornar para casa. A família continua lutando incansavelmente para conseguir acesso ao medicamento que pode salvar a vida da menina.

A familia disponibilizou o número do pix para quem quiser ajudar Ellisy. Número do pix 67 99270-4088

As informações são do Campo Grande News

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