A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou uma proposta que reconhece a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. A medida representa um avanço no reconhecimento dos direitos das pessoas diagnosticadas com a condição e assegura acesso a atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) .
A espinha bífida é uma condição congênita causada por uma falha no fechamento do tubo neural, estrutura responsável pela formação do cérebro, da medula espinhal e das vértebras. Dependendo da gravidade, essa alteração pode deixar partes da medula expostas ou insuficientemente protegidas, provocando diferentes níveis de comprometimento neurológico.
A forma mais grave e conhecida da doença é a mielomeningocele , caracterizada pela saída de parte da medula espinhal e dos nervos por uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível ao nascimento. Por esse motivo, essa condição é conhecida como espinha bífida aberta e pode causar paralisia dos membros inferiores.
Relatora apresentou parecer favorável
O parecer aprovado foi elaborado pela deputada Silvia Cristina (PP-RO), que recomendou a aprovação do substitutivo elaborado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 233/24 , de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP).
Durante a análise, Silvia Cristina retirou do texto a previsão de incluir as alterações na Lei Brasileira de Inclusão , por considerar a medida juridicamente inadequada.
Segundo a parlamentar, a legislação não classifica doenças específicas como deficiência, mas estabelece critérios para esse reconhecimento por meio de avaliação biopsicossocial realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar.
Atendimento integral pelo SUS
De acordo com a proposta aprovada, pessoas com diagnóstico de espinha bífida aberta terão direito ao atendimento integral pelo SUS , incluindo, no mínimo:
- atendimento por equipe multidisciplinar;
- acesso a exames complementares;
- assistência farmacêutica;
- acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, incluindo fisioterapia e prática de atividade física.
O texto também determina que sejam promovidas ações de divulgação de informações sobre a doença, além das medidas preventivas e terapêuticas disponíveis para pacientes e familiares.
A proposta tramitou em caráter conclusivo na Câmara dos Deputados e poderá seguir para análise do Senado Federal, desde que não haja recurso para que o projeto seja apreciado pelo Plenário da Câmara.
Fonte: Agência Câmara de Notícias.
