Cerca de um quarto das pessoas com esclerose múltipla demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico , segundo pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
Realizado durante o Agosto Laranja , mês de conscientização sobre a doença, o levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento contra a esclerose múltipla no Brasil .
Os dados mostram que 56,8% receberam pelo menos um diagnóstico incorreto antes da confirmação da doença. Outros 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo e 14,1% levaram dez anos ou mais entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a confirmação.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificar a doença rapidamente é importante para reduzir o risco de danos permanentes e progressão da incapacidade.
Segundo o especialista, os pacientes passam, em média, por quatro médicos diferentes e levam cerca de três anos até obter o diagnóstico correto.
Sintomas podem dificultar identificação
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune que faz o sistema imunológico atacar a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas. Com isso, a comunicação entre o cérebro e o restante do organismo é prejudicada.
A doença afeta principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos e pode comprometer mobilidade, trabalho, autonomia, rotina e saúde mental. A ABEM estima que aproximadamente 40 mil brasileiros convivam com a enfermidade.
Sintomas como embaçamento da visão, dor, dormência e formigamento podem ser confundidos com outras condições. Além disso, manifestações iniciais podem desaparecer espontaneamente, dificultando a investigação.
Na pesquisa, 36% apontaram médicos e profissionais de saúde como principal barreira para o diagnóstico , enquanto 23% citaram exames e investigações, como a ressonância magnética. Outros 18% mencionaram a demora no diagnóstico e 12% apontaram os custos.
Relato de paciente
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, passou quatro anos consultando diferentes especialistas em São Paulo até descobrir a esclerose múltipla.
Ela relatava problemas de visão, dificuldade para caminhar e fadiga intensa, que inicialmente atribuía à colangite biliar primária que também possui.
Entre 2023 e 2024, os sintomas se intensificaram. Lucimara teve dificuldades para respirar, sentiu muitas dores e precisou ficar afastada do trabalho. Os médicos chegaram a considerar dengue e outras doenças.
O diagnóstico veio após um ortopedista solicitar uma ressonância magnética do crânio e da cervical . Depois, um neurologista especializado pediu novos exames do crânio e de toda a coluna, além da coleta do líquor. Os resultados confirmaram a esclerose múltipla.
Atualmente, a professora precisa adaptar a rotina profissional por causa da fadiga e da sensibilidade ao calor. Ela também trabalha com aulas de Pilates, inclusive no formato online.
Tratamento ajuda a controlar a doença
Embora não exista cura para a esclerose múltipla , os tratamentos evoluíram e conseguem controlar a progressão da doença. Segundo a pesquisa, 48% dos entrevistados estão estáveis ou em remissão , enquanto 39% são economicamente ativos.
O neurologista destaca que o avanço dos tratamentos mudou a perspectiva dos pacientes e permite evitar incapacidades graves em muitos casos.
O acesso ao tratamento, entretanto, ainda representa um obstáculo. 41,2% dos entrevistados disseram ter interrompido ou remarcado o tratamento devido a dificuldades como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.
A doença também interfere na vida social e profissional. 73,4% deixaram de fazer atividades que gostariam por questões emocionais , e 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
Além disso, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades profissionais , enquanto 32,6% esconderam o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Outros 85,6% têm gastos mensais extras relacionados à doença.
Ansiedade e depressão estão entre os problemas mais comuns. O especialista ressalta ainda a importância de acolher os pacientes e compreender que muitos sintomas são invisíveis e podem variar de um dia para outro.
